Dystrofia mięśniowa i inne choroby neuromięśniowe rozpoczynają się najczęściej w dzieciństwie. Obecnie brak jest jakiejkolwiek kuracji lub efektywnej terapii, która by zatrzymała bądź odwracała rozwój większości znanych chorób neuromięśniowych. Niemniej są liczne sposoby postępowania, które mogą łagodzić niektóre z symptomów choroby lub spowolnić jej nieuchronny postęp. Autorki na co dzień pracują z dziećmi dotkniętymi tymi chorobami i w poradniku dzielą się swoją wiedzą prezentując wszelkie możliwe sposoby terapii. Radzą, jak zorganizować codzienne życie i jak nie poddawać się w najtrudniejszych momentach.
Spis treści
Wstęp
Choroby mięśni - co to jest?
Objawy i rozpoznanie choroby
Badania laboratoryjne
Charakterystyka najczęstszych dystrofii mięśniowych
· Dystrofinopatie
- Dystrofia Duchenne\'a
- Dystrofia Beckera
- Postać pośrednia
- Dystrofia Duchenne\'a u kobiet
- Nosicielstwo dystrofii Duchenne\'a i Beckera
Dystrofie obręczowo-kończynowe
Dystrofia twarzowo-łopatkowo-ramieniowa
Dystrofia Emery\'ego i Dreifussa
Dystrofie wrodzone
Leczenie dystrofii mięśniowych
Steroidoterapia (sterydoterapia)
Opieka kardiologiczna
Leczenie przykurczów stawowych
Terapia oddechowa
Postępowanie podczas infekcji układu oddechowego
Zapobieganie infekcjom
Respiratoroterapia
Hipertermia złośliwa
Fizjoterapia w dystrofiach mięśniowych
Zmiana postawy chorego wraz z postępem choroby
Przykurcze mięśni oraz sposoby ich wykrywania
Budowa klatki piersiowej i sprawność oddechowa
Podstawowe zasady rehabilitacji w dystrofii mięśniowej
Profilaktyka i leczenie przykurczów mięśniowych
Proponowane techniki rozciągania przykurczów mięśni
· Mięśnie grupy tylnej łydki
· Mięśnie grupy kulszowo-goleniowej
· Mięsień napinacz powięzi szerokiej uda i pasmo biodrowo-piszczelowe
· Mięśnie zginacze stawu biodrowego
· Mięśnie zginacze palców ręki
· Mięsień piersiowy wielki
Ćwiczenia rozciągające wykonywane samodzielnie przez chorego
· Autoredresje mięśni zginaczy stawu biodrowego
· Autoredresje mięśni grupy tylnej uda
· Autoredresje mięśni grupy tylnej łydki
· Autoredresje mięśni zginaczy palców ręki
Pozycje ułożeniowe
Utrzymanie siły mięśniowej i funkcji ruchowych
· Ćwiczenia ruchowe
· Ćwiczenia izometryczne
· Trening ogólnokondycyjny
· Ćwiczenia w wodzie
Zachowanie zdolności samodzielnego chodzenia i pionizacji
· Używanie pionizatora
Skolioza
Fizjoterapia oddechowa
Nauka prawidłowego oddychania
Ćwiczenia oddechowe
Postępowanie podczas infekcji dróg oddechowych
Oklepywanie i drenaż ułożeniowy
Nauka i wspomaganie odkrztuszania
Udział rodziny w rehabilitacji chorych z dystrofią mięśniową
Metody oceny przykurczów
Przykurcz mięśni zginających staw biodrowy
Przykurcz pasma biodrowo-piszczelowego
Przykurcz mięśni grupy kulszowo-goleniowej
Przykurcz mięśni grupy tylnej goleni (łydki)
Przykurcz mięśni zginających stawy palców ręki i nadgarstek
Przykurcz mięśni piersiowych
Przykładowy zestaw ćwiczeń ruchowych do wykonywania w domu
Najczęściej zadawane pytania
Ważne adresy
Lektura uzupełniająca